Strażak z Jarocina biegnie 300 km dla dzieci chorych na SMA

Natalia Jankowska 2022-06-01
UDOSTĘPNIJ:
(fot. Rafał Nowak/FB)
(fot. Rafał Nowak/FB)
Rafał Nowak biegnie ze Smogorzewa do Warszawy, gdzie zamierza dotrzeć do Kancelarii Prezydenta RP i przekazać petycję podpisaną przez tysiące osób w sprawie refundacji leku, którego koszt to prawie 10 mln złotych.

ba178c1c444162c0349288919e6313cb1628414021839.jfif

Zuzia choruje na SMA. Prababcia dziewczynki codziennie dojeżdża do Poznania, by nagłaśniać zbiórkę pieniędzy

Strażak ochotnik z OSP Tarce ekstremalną wyprawę rozpoczął we wtorek pod domem Zuzi Smoguleckiej, 2-letniej dziewczynki, która cierpi na SMA. Do stolicy planuje dotrzeć w piątek. Akcja ma zwrócić uwagę na problem, z którym mierzy się nie tylko rodzina Zuzi. Lek, który może powstrzymać postęp choroby, nie jest refundowany. Dlatego wiele rodzin próbuje zebrać tę kwotę na własną rękę. W przypadku SMA oprócz astronomicznej sumy liczy się także czas – chore dziecko musi otrzymać lek zanim jego waga przekroczy 13,5 kg. W przypadku Zuzi zbiórka pieniędzy trwa już prawie rok. Cały czas brakuje ponad 4 mln. 


Petycję w sprawie przyspieszenia prac nad refundacją leku podpisało 6 tys. osób. Rafał Nowak w piątek spotka się z przedstawicielem Kancelarii Prezydenta RP, któremu wręczy dokument.

Nie biegnę sam. Na rowerze przez całą trasę będzie mi towarzyszył tata Zosi Tomasz Szcześniewski. Zosia Szcześniewska mieszka koło Bydgoszczy, również zmaga się z SMA. Tata Zosi gdy dowiedział się o akcji bardzo chce pomóc i dlatego taka decyzja. Dla mnie to bardzo dobra wiadomość. Będę miał towarzysza, poza tym dzięki temu dotrzemy do szerszego grona ludzi

– czytamy w mediach społecznościowych pana Rafała. (pisownia oryginalna) 


Strażakowi na niektórych odcinkach będzie towarzyszyć także grupa biegaczy. Pan Rafał relacjonuje przebieg wyprawy w swoich mediach społecznościowych.